Говорить ли больному об онкологическом диагнозе?
Когда человека выбивает из колеи онкологическое заболевание, то в процесс обследования больного зачастую активно включаются его родственники. И это понятно – ведь близкие люди всегда переживают и стараются принять участие в решении проблем члена семьи. Кроме этого, многие больные обращаются к врачу тогда, когда симптомы заболевания оказываются достаточно сильно выражены и самочувствие человека оказывается подорвано настолько, что ему трудно самостоятельно проходить процедуру обследования и заботиться о себе. А потому часто именно родственники больного слышат диагноз «рак» прежде, чем сам пациент.И тогда, конечно, встает серьезный и деликатный вопрос –? Ведь диагноз «онкологическое заболевание» производит пугающее впечатление, и он способен шокировать пациента, здоровье которого и так ослаблено. Услышав слово «рак », многие люди начинают думать прежде всего о неблагоприятном исходе заболевания: тяжести лечения, стремительном ухудшении состояния и смерти.На настоящий момент слово «рак» окружено множеством социальных стереотипов , которые во многом влияют на восприятие больным факта заболевания и вызывают серьезное потрясение. Несмотря на то, что сейчас ряд онкологических заболеваний успешно поддается лечению, данный диагноз продолжает пугать и вызывать растерянность. А человеку, который оказался серьезно болен и которому предстоит пройти длительный путь лечения и реабилитации, потрясения и стресс оказываются дополнительным испытанием и могут еще сильнее подорвать его здоровье.
Так что же делать? Как общаться с онкологическим больным ? Говорить ли ему о диагнозе "рак" или этот факт родственникам лучше хранить в тайне? Попробуем разобраться.
Какие реакции могут возникнуть у больного, которому сообщили о диагнозе «рак»?
Первое, что испытает человек, который узнал такой диагноз, будет шок. «Этого не может быть», «Врачи ошиблись», «Что теперь делать?», «Я скоро умру» – эти и подобные мысли возникнут в голове пациента в первую очередь. Потому что данная новость является внезапной и пугающей, а потому в первую очередь диагноз «рак» вызывает растерянность.После того, как первая реакция на диагноз проходит, к больному постепенно приходит осознание того, что он болен, а потому появляется широкий спектр негативных эмоций . По сути, человек, который узнал диагноз, который звучит безнадежно, переживает настоящее горе.
Классической схемой стадий горя являются:
- Отрицание – когда человек все еще не может поверить в то, что болен, или как будто не замечает симптомов болезни.
- Гнев – когда человек чувствует злость на то, что такое случилось именно с ним, раздражается и ищет виноватых в происходящем.
- Торги с судьбой – когда у больного появляется надежда, и он старается как бы заключить сделку с судьбой: «Если я начну вести здоровый образ жизни, стану честным и отзывчивым человеком, то я пойду на поправку».
- Депрессия – которая характеризуется выраженной подавленностью больного, пессимистичным взглядом на ситуацию, сужением спектра интересов, снижением мотивации к общению и апатией.
- Принятие – конечной стадией горя является способность осознать, смириться с ситуацией и искать дальнейшие способы решения проблемы, как бороться с болезнью и как жить дальше.
Наряду с описанными чувствами, больной, родственники которого приняли решение говорить о раке, может испытывать ряд сопутствующих психологических переживаний, таких как:
- Тревога, навязчивый страх ухудшения состояния и смерти, фиксация на болезненных ощущениях и преувеличение симптомов заболевания.
- Фиксация на болезненных переживаниях и неспособность абстрагироваться от них, что также понижает качество жизни.
- Активный поиск иных методов лечения рака, которые могут оказаться не только бесполезными, но в некоторых случаях даже опасными. Больные, чьи родные решились сказать им о раке, часто прибегают к нетрадиционным методам лечения, ищут спасение в религии или разрабатывают самостоятельные методы лечения.
Так что же делать? Значит ли это, что не стоит говорить больному о раке? Посмотрим, к чему может привести сокрытие от онкобольного его диагноза.
Если от онкологического больного скрывают диагноз
В том случае, если родственники больного принимают решение не говорить человеку о том, что у него рак, можно ожидать от человека следующего поведения:Легкомысленного отношения к здоровью, вызванного недооценкой степени тяжести симптомов заболевания, что может привести к несоблюдению инструкций врачей по поводу лечения.
Возникновения иллюзий и оптимизма («Я боялся услышать страшный диагноз – хорошо, что все обошлось»), что приведет к тому, что больной раком начнет строить нереалистичные планы на жизнь и не сможет оценить свои ресурсы (выбор работы, рождение ребенка, заведение домашних животных и т.д.).
При этом в дальнейшем симптомы заболевания станут более заметными, и человек в конце концов догадается о том, что он тяжело болен. А это опять же вызовет шоковую реакцию, разрушение иллюзий и обиду на родственников за то, что они скрывали от него правду и приняли решение не говорить больному о раке .
Что же делать?
Таким образом, рассуждая о вопросе, говорить или нет больному об онкологическом диагнозе и прогнозе, важно уметь оценить состояние пациента, его психологическую готовность узнать правду, а также подобрать подходящий баланс в словах между «правдой» и «неправдой».Соответственно, прежде всего близким больного стоит разобраться с такими вопросами, как:
- Готов ли больной сейчас услышать правду?
- Способен ли он впоследствии относиться к ситуации конструктивно или ему проще, чтобы родные взяли большую часть ответственности за его состояние и лечение на себя?
- Имеет ли он склонность к выраженным тревожным реакциям, депрессивным состояниям и замкнутости?
Как найти баланс между «правдой» и «неправдой»?
Таким образом, становится понятно, что внезапное предоставление онкологическому больному факта о диагнозе часто является нецелесообразным, равно как и сокрытие правды. А потому важно найти правильный баланс между правдой и ее сокрытием и осознать то, что говорить больному о раке следует очень деликатно.
А потому родственникам стоит принять во внимание следующие рекомендации:
- Сообщая больному диагноз, лучше избегать слова «рак», заменяя его формулировками «недоброкачественная опухоль» и «онкологическое заболевание». Суть этих понятий одинакова, однако именно слово «рак» обычно психологически воспринимается наиболее пугающе и вызывает ощущение бесперспективности.
- Прежде чем сообщить близкому человеку о диагнозе, лучше предварительно подготовить для него четкие сведения о его заболевании: тип рака, результаты анализов, объективные сведения о состоянии. Услышав слово «онкология», больного охватит страх, поскольку он, как и все, слышал о том, что от рака умирают. Если же близкий человек сможет сразу объяснить ему не только то, что у больного рак, но и специфику данного типа заболевания и объективные данные о его здоровье, больной получит определенность и сможет сразу представить картину заболевания в его индивидуальном случае, план лечения и прогноз. А значит, реакция страха будет не так сильна.
- Если родственник принимает решение сказать больному о раке, то при разговоре важно, чтобы он смог объяснить онкобольному, что данное заболевание не подразумевает неминуемую смерть. Не стоит говорить, что рак – это неизлечимое заболевание. Лучше сказать, что рак – это хроническое заболевание. Эта болезнь является серьезной, но далеко не всегда от нее стремительно умирают. Рак – это то, с чем можно жить, при соблюдении определенных правил и мер предосторожности. В мире существует множество хронических заболеваний, которые поддаются контролю при условии ответственности пациента: сахарный диабет, гипертоническая болезнь, бронхиальная астма. И рак – это то, что можно поставить в один ряд с данными заболеваниями.
Взрослый человек имеет право знать правду о своем здоровье. Взрослому человеку обычно хочется знать, болен ли он нас самом деле раком или нет. Больной человек способен взять на себя ответственность за свое лечение и принять решение о том, как ему жить с данным заболеванием. Рак – это серьезное испытание, порождающее ряд психологических проблем больного – но зачастую ему будет гораздо проще, если он пройдет через них сам, чем если он узнает правду очень поздно.И, конечно, на этом длительном пути борьбы с раком пациенту будет легче, если рядом будут находиться его близкие и любимые люди, готовые во всем поддержать, готовые помогать и верить. А потому близким людям больного раком можно посоветовать именно это: быть рядом, поддерживать и бороться вместе с больным. Бороться вместе, а не отдельно от больного, скрывая от него всю правду о диагнозе. Бороться уверенно, настойчиво и смело – без больших секретов, без иллюзий и лжи.
МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.
Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.
"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.
Дружественная онкология
По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.
Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.
О целях и задачах
По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.
"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.
Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).
По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.
РИА Новости подготовило навигатор по онкологическим учреждениям России Как показало исследование, всего в России 20 онкологических центров, 126 больниц и 149 диспансеров. В общей сложности стационарную онкологическую помощь можно получить в 295 медучреждениях России.По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.
Не знаю, значит, ничего не происходит
Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.
"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.
Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.
"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.
— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.
Фото: blog.donga.com
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Фото: vesti.dp.ua
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Фото: pitstophealth.com
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
Фото: gursesintour.com
«Нельзя веселиться — мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Фото: i2.wp.com
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.
Ужасно грустным постом, в начале которого задалась вопросом: "Говорить или не говорить больному об угрожающем жизни диагнозе, например, о том, что у него рак четвертой стадии?"
"В последнее время ко мне все чаще обращаются с просьбой помочь именно с таким заболеванием. Когда болела раком моя мама, я так и не набралась смелости сказать ей правду, но меня предательски выдавало мое жалостливое и услужливое поведение. Мама тихо плакала, обнимала меня с младшим братом и всегда причитала: "На кого я вас, родненьких, оставлю?!" Однажды жарким июльским днем ее не стало, и, кажется, рухнул мир, чтобы жить дальше. Но, к удивлению, жизнь продолжилась: будни сменялись праздниками, рождались дети и внуки, а дом наполнялся не только заботами, но и радостью…" - поделилась воспоминаниями Баялинова.
За ответом на вопрос, нужно ли говорить больным на последних стадиях заболевания, что их болезнь неизлечима, редакция сайт обратилась к сотрудникам мультидисциплинарной команды проекта по оказанию паллиативной помощи. Мнения разделились.
Сообщать диагноз не нужно
Большая часть команды выступила против того, чтобы сообщать диагноз неизлечимым больным.
Врач-онколог Салтанат Мамбетова:
Расскажу связанную с этим вопросом историю. Я работала в отделении паллиативной терапии Национального центра онкологии. И у нас в отделении лежала одна солидная дама почтенных лет с раком шейки матки четвертой стадии. Она ко мне каждый день приходила: "Доктор, скажите мой диагноз полностью, от начала до конца, какая стадия".
А с ее родственниками я не встречалась, потому что сыновья приходили после работы, к тому времени я уже уходила. Я подумала: "Вроде бы спокойная женщина, солидная дама, очень образованная, ей, наверное можно сказать". Я не говорила слово "рак", сказала: "У вас онкологическое заболевание", даже стадию не озвучила, и все.
С этого момента пошли на меня жалобы, что я негуманная, бесчеловечная. Мол, как я посмела ей сказать такое прямо в лицо. Она же женщина пожилая, вдруг бы у нее случился инфаркт.
И с этого момента я стала бояться озвучивать диагнозы. Говорю только в том случае, когда родственники просят.
К примеру, ко мне обращалась дочка пожилого мужчины - нашего пациента, просила сообщить ему диагноз, потому что врачи не хотели этого делать. Я к нему пошла домой, сначала поговорила. Удостоверившись, что это человек, стойкий к жизненным трудностям, я ему сказала, что у него онкологическое заболевание, которое, к сожалению, для его возраста не поддастся лечению, и никто из хирургов не возьмется за операцию. И он спокойно это воспринял, потом даже говорил "спасибо". Тогда поняла, что нужно дозированно донести информацию, не шокируя пациента, потом еще сказать так аккуратно, чтобы он остался благодарен за это.
Еще был случай, когда я пришла к пациентке: меня просили проконсультировать ее. Это была женщина лет 45, не замужем, и у нее был рак, отекли ноги. Она категорически отрицала, что болезнь уже неизлечима. В конце женщина у меня спросила: "Скажите мне, пожалуйста, отек пройдет?" А я видела уже, что прогноз крайне неблагоприятный был. Возможно, жить ей оставалось месяц-полтора. И я ей ответила: "Может быть, пройдет, а может быть, нет, я пока не знаю, давайте понаблюдаем. И она взорвалась: "Как вы можете мне такое говорить, вы хотите сказать, что я умру?" Мои слова она восприняла так, будто я ей приговор огласила.
Еще как-то у меня был разговор с дочерью одного из пациентов, который уже умер. И я спросила: "Почему вы не хотели сообщать диагноз своему отцу?" Она ответила, что, если бы я сказала ему, что у него онкологическое заболевание, он бы впал в депрессию и умер за один год. А так он прожил 7 лет.
Это зависит и от психологии человека, и от тех условий, в каких он жил, какие у него семейные обстоятельства и так далее.
Психолог Марина Литвинова:
Надежда умирает последней. Большинство людей будет против того, чтобы у них отнимали надежду. Я работала со многими больными, которые категорически отвергали, что у них рак на неизлечимой стадии. Каждый цепляется за жизнь. Очень маленький процент тех, кто адекватно воспринимают диагноз и понимают, что им надо что-то успеть сделать, что у них осталось не очень много времени.
И многие, услышав диагноз, действительно, в депрессию впадают. Они умирают, как правило, быстрее, потому что отказываются и от лечения, и от еды, машут на это рукой и ничего не делают, говорят: "Мне бы побыстрее уйти".
Люди в таком состоянии могут напиться лекарств, когда никого нет, что-то с собой сделать. Случаи суицида тоже есть, просто у нас не так часто это озвучивают.
Медсестра МДК Харниса Таирова:
Когда я пришла в паллиативную помощь, как раз у меня была первая больная: очень красивая женщина, вела активный образ жизни, была на публике, ухаживала за собой. И когда ей сказали, что у нее рак, она отказалась буквально от всего: перестала пить, есть. За неделю она, естественно, похудела, быстрее пошли метастазы. Даже было такое, что я приходила, она говорила: "Я вам заплачу, но сделайте мне что-нибудь, чтобы я умерла". Она просто быстро сгорела.
Диагноз сообщать нужно
Руководитель проекта паллиативной помощи Лола Асаналиева:
Давайте я расскажу другую точку зрения. Ладно, у нас опыт небольшой. Не так давно был семинар со специалистами паллиативной помощи из Шотландии. Один из них, Стивен Хутчисон, сказал, что за 25 лет работы в паллиативе ни одного случая суицида среди пациентов не было.
Уход в депрессию означает, что работа психолога была недостаточной, чтобы подготовить пациента. Он застрял на стадии отрицания, это очень плохо. Поэтому больного нужно подвести к принятию диагноза.
Я считаю, что диагноз нужно сообщать на ранних стадиях, когда у пациента вторая-третья стадия заболевания. И делать это, безусловно, не так, как некоторые кыргызстанские врачи.
У нас было несколько случаев, когда пациентам с ходу говорили: "А, ваши анализы, так у вас рак. Все, идите, до свидания". Будто сказали: "Идите умирать". Это ужасно.
Другое дело, когда врач видит такие анализы, говорит: "Заходите в кабинет, сядьте", начинает расспрашивать, что пациент знает о своем диагнозе. Если пациент закрывается, идет какая-то агрессия или он не хочет знать свой диагноз, на этом врач заканчивает эту встречу и предлагает встретиться через какое-то время. И это может занять даже месяц-два, пока врач не поймет, что пациент готов уже услышать свой диагноз.
Мы только начали работать, и у нас такой менталитет, что мы якобы "хорошие" для пациента, что мы не говорим ему, идем на поводу у него, потому что будут суициды, депрессии. А те, кто работает в этом направлении давно, говорят, что они этого не видят, это лишь единичные случаи. Возможно, у пациента и до этого были депрессии, даже не связанные с онкологией, а может, вообще психическое заболевание было, и оно обострилось в этот момент.
Но большинство здоровых адекватных людей, наоборот, сотрудничают с врачами, зная свой диагноз. А если говорить, что у пациента гастрит вместо рака желудка, который не лечится уже, на медиков агрессия и выливается. Больной чувствует, что ему хуже и хуже, говорит: "Что вы ко мне ходите? Мне не легче, и вообще пошли отсюда" - и начинает обзывать, выгонять наших медиков.
Фото иллюстративное.
Врачи практически любой специальности, в своей врачебной практике, сталкиваются с проблемой онкологической патологии. Победа над опухолью никогда не дается легко. Борьба с раком требует значительных усилий со стороны медицинских работников и невозможна без активного участия пациента в процессе лечения. Поэтому, вопрос о целесообразности информирования больного о наличии у него злокачественного новообразования крайне важен и требует однозначного решения.
К сожалению, в то время, когда «все прогрессивное человечество» уже давно и однозначно определилось с тактикой поведения врача по отношению к пациенту, при выявлении рака, и озабочено поиском эффективных путей исцеления недуга, на просторах бывшего СССР, по-прежнему наиглавнейшим принципом врачебной этики в онкологии считают умение скрыть правду от пациента. Перефразируя Шекспира:
«Знать или не знать?» = «Бороться или пассивно умирать?»
Корифеями отечественной деонтологии (деонтологии в онкологии ) принято считать академиков Н.Н. Блохина (на фото) и Н.Н. Петрова, которые в своих работах (вторая половина ХХ века) обосновали необходимость сокрытия от пациента диагноза рак. Считалось, что психическая травма, которую получает больной в «момент истины», настолько сильна, что может толкнуть человека на самоубийство или развивает в нем комплекс обреченности, отравляя жизнь.
В СССР существовала некая индустрия умелого сокрытия правдивого диагноза от пациента. Например, в больничных листах писали «Заболевание» вместо «Рак», на врачебных обходах пользовались латинским «Cancer», пациенту не сообщали результаты рентгенологического обследования и биопсий (или врали), не показывали медицинские документы о его состоянии здоровья.
Во время прохождения интернатуры мне довелось принимать участие в «психологическом» оперативном вмешательстве у пациента с 4 ст. рака ободочной кишки. Чтобы скрыть правду, хирурги, под общим наркозом, сделали лапаротомический разрез кожи передней брюшной стенки, без вскрытия брюшной полости, имитируя успешную операцию.
Было принято сообщать о диагнозе (разумеется, без согласия больного) его родственникам, на которых перекладывалась ответственность за дальнейшее развитие событий. Поскольку предполагалось, что больного, в любом случае, ждет смерть, неведение было «гуманнее». Михаил Булгаков, врач по образованию, в романе «Мастер и Маргарита» прекрасно описал возможное развитие событий, когда буфетчику из театра сообщили, что он умрет через 6 мес от рака печени.
Пациентам сообщали о раке только в случае их категорического отказа от лечения. Таким образом, в СССР онкобольные, как правило, умирали, не зная своего диагноза («счастливыми»), не успев привести в порядок свои дела, не попрощавшись с родственниками, не использовав всех шансов в борьбе за жизнь.
В 80-90 годы врачи на свой страх и риск стали чаще информировать пациентов о реальном диагнозе, поскольку новые методы лечения в онкологии (пересадка органов и тканей, химиотерапия, лучевая терапия и др.) дезавуировали обман. Появились попытки обосновать дифференцированный подход в зависимости от психотипа человека (сангвиникам можно знать, а флегматикам нет) и другая аргументация, которая позволяла обойти общепринятую доктрину.
Наконец, в 1991 г был принят Закон. Статья 31 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (действует с 1993 г) закрепляет право пациента знакомиться абсолютно со всей медицинской информацией касающейся его здоровья. В нем закреплены две основные гарантии прав пациента:
- Знать реальное состояние своего здоровья.
- Гарантированно быть уверенным в том, что врач не разгласит без согласия пациента информацию о состоянии его здоровья третьим лицам.
Отличный Закон! Принятые в нем нормы прекрасно работают в странах Западной Европы и США. Мы видим по ТВ и читаем в интернете, как с раком борются звезды Голливуда, становясь чуть ли не национальными героями, успешные бизнесмены и политики. Каждому пациенту там сообщают правду о состоянии его здоровья, и больной сам решает свою дальнейшую судьбу, выбирая наиболее оптимальную, с его точки зрения, клинику, врачей и даже метод лечения, или отказывается от борьбы, завершая свой земной путь. Другими словами, там реализован унифицированный подход ко всем пациентам за редким исключением (психические болезни и т.п.), что исключает возможность любых злоупотреблений.
А как у нас? У нас не то, что пациенты, а большинство врачей в глубинке даже не слышали об этом Законе. Многие интернет-ресурсы продолжают проповедовать сокрытие диагноза от больных, снабжая пациентов устаревшей информацией. Среди онкологов бытует мнение, что Закон, на самом деле, не обязывает, а разрешает им говорить пациентам правду. А если пациент не спросил, так и вовсе можно промолчать.
В учебнике для медицинских ВУЗов Ш.Х. Ганцева 2006 года издания читаем: «Использование на практике жестких позиций «сообщать - не сообщать» без учета желания пациента и конкретной ситуации недопустимо, и является лишь способом защиты врача в «щекотливой», психологически сложной ситуации, вызванными трудными вопросами больного и собственной некомпетентностью, нежели помощью в решении проблем пациента »?!
Другими словами, вместо четкого исполнения буквы Закона мы, как всегда, вводим человеческий фактор и создаем почву для злоупотреблений, а главное, лишаем пациентов права бороться за свою жизнь всеми возможными способами. Если Закон, по сути, возлагал ответственность за принятие решений на пациента, то такие суждения снимают ответственность со всех. Врач посчитал нецелесообразным информировать, а пациент не знал, но при этом имел возможность сделать пересадку органа, например, в Германии или США. И никто не виноват, что умер…
Кстати, в Украине (не знаю, как в России) определенные подвижки в информированности пациентов есть. С врачей требуют знакомить больных под роспись с результатами осмотра, диагнозом и планом лечения. Пока не везде и не всегда работает, но здравый смысл должен победить!