Синдром Дауна — это нарушение хромосомного набора человека в сторону увеличения количества хромосом. Выражаясь по-научному, в одной из хромосомных пар вместо двух хромосом по какой-то причине случается три. Такое явление называется трисомией. Долгие годы продолжительность жизни страдающих синдромом Дауна людей была довольно короткой, ведь эти люди часто подвержены сердечным заболеваниям и отличаются пониженным иммунитетом. В последнее время, однако, продолжительность жизни людей с трисомией увеличилась до пятидесяти лет. Статистика гласит, что синдром Дауна присутствует приблизительно у каждого тысячного новорожденного, причем это соотношение одинаково для всех стран. И главное: трисомия — это не болезнь, это особенность организма, а потому вылечить его нельзя, как нельзя изменить цвет кожи или волос.
Какие они?
Люди с синдромом Дауна вовсе не являются сумасшедшими или умственно отсталыми, они не опасны для общества, и при правильных условиях нормально развиваются, успешно интегрируются в общество и ведут полноценную жизнь. В качестве наиболее благополучных примеров можно привести американского, французского и испанского актеров Криса Бурка, Паскаля Дюкуэнна и Пабло Пинеду , не только блестяще снявшихся в главных ролях нескольких художественных фильмов, но и получивших за свои роли различные кинематографические награды. Кстати, Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим университетское образование.
Любовь по-итальянски
Как и во всем мире, долгое время в Италии настроженно относились к людям с синдромом Дауна. Когда стало возможным диагностировать эту особенность у плода, многие женщины, получив положительный результат анализов, выбирали прерывание беременности. Так, в 2009 году, узнав о трисомии плода, на добровольный аборт пошли, по разным данным, от 800 до 1300 итальянок. Тем не менее далеко не все женщины поступают именно так. Сколько точно рождается сегодня в Италии даунят, никто не знает, официальных данных нет. «Инструкция по уходу за людьми с синдромом Дауна» от НИИ минздрава Италии озвучивает приблизительные цифры в 500 новорожденных ежегодно. Подавляющее большинство детей с трисомией остаются в семьях родителей, а ничтожный процент отказников усыновляется практически сразу.
Родители детей с синдромом Дауна объединяются, обмениваются опытом, поддерживают друг друга. Но главное, они могут в любой момент рассчитывать на помощь государства и социальных работников, за деятельностью которых внимательно следит очень серьезная организация национального масштаба — Итальянская ассоциация людей с синдромом Дауна.
Детский сад
В трехлетнем возрасте итальянские дети идут в детский сад. Во многих садиках действуют программы поддержки детей со сложностями в развитии, в первую очередь аутистов и даунов. Такие ребятишки начинают ходить в сад на год раньше, но не на полный день и только в присутствии кого-то из родителей. Так малыши привыкают к новой обстановке, а остальные воспитанники детсада учатся дружить с даунятами. Кстати, во многих городах школы организуют дружеские визиты учеников начальных классов в интернаты, где живут взрослые дауны. Чтобы в будущем эти дети не шарахались от людей с синдромом Дауна и не делали вид, что их не существует в природе.
В первый класс со всеми
Начальная школа для детей с трисомией начинается не в шесть лет, а чуть позже. По статистике, 51% даунят идут в первый класс в возрасте 7 лет, 17% — в восьмилетнем возрасте и 6% — в девятилетнем (остальные 26% не посещают обычные школы). Интересно, что всего 22% этих детей остается на второй год.
В средней школе и старших классах интенсивность учебы выше, а потому в обязательном порядке назначается дополнительный педагог, специально приставленный к ребенку с синдромом Дауна. Акцент делается на том, чтобы такой школьник обучался в классе с остальными детьми, а не отдельно. Впрочем, по статистике, в старших классах дополнительный педагог на все часы учебы требуется только в трети случаев.
Что потом?
Большинство родителей стараются оттянуть момент расставания с повзрослевшими даунятами. Это совершенно неправильно, считает Анна Контарди , социальный работник и координатор Итальянской ассоциации людей с синдромом Дауна. Такой расклад приводит к тому, что в самостоятельное плавание люди с синдромом Дауна отправляются вынужденно, когда остаются совсем одни. Родительская любовь крайне редко позволяет отпустить сына или дочь с синдромом Дауна в интернат, где они, находясь под наблюдением, постепенно учатся самостоятельности. Выпускники интернатов часто живут отдельно от родителей. Так, Интернет облетела история Марты и Мауро — новобрачных-даунов. Ей 30, она работает на ресепшен в одном из отелей. Ему 40, он клерк. В июле 2014 года после десяти лет отношений и двух лет совместной жизни они обвенчались в одном из римских храмов и стали настоящей семьей.
Синдром Дауна - что это?
Каждый год 21 марта во всем мире отмечается как День людей с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран для того, чтобы показать, что у людей с синдромом Дауна три хромосомы в 21-й паре.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не "страдают" от синдрома Дауна, не "поражены" этим синдромом и не "являются его жертвами".
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года.
Почему рождаются "солнечные люди"?
Мальчики и девочки с синдромом Дауна, их еще называют "солнечными детьми", рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность. Детей с синдромом Дауна "вылечить" нельзя, ведь это не болезнь.
По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности.
Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Прекрасно, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Можно ли предотвратить?
Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! Это совершенно случайный процесс, который не носит наследственного характера. Но, тем не менее, существуют некоторые факторы, которые могут повлиять на рождение ребенка с этим синдромом, и это в основном возраст матери. Например, вероятность рождения больного ребенка у женщин в возрасте до 25 лет равна 1 на 1400, а в 40 лет – уже 1 на 80.
Сегодня в мире существуют специальные перинатальные скрининговые тесты, с помощью которых в процессе беременности можно установить возможность развития у ребенка синдрома Дауна. Для ранней диагностики беременные женщины обязательно должны проходить некоторые обследования, которые помогут выявить уровень риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня в Армении существуют все необходимые современные технологии, которые позволяют с помощью обследований выявить во время беременности наличие у плода синдрома Дауна. В частности, проводится скрининг – неинвазивное тестирование, при помощи которого на довольно ранних сроках беременности проводится обследование крови женщины, что позволяет с высокой долей вероятности выяснить наличие у плода синдрома Дауна.
Как отличить синдром Дауна?
Люди с синдромом Дауна внешне отличаются от других – у них монголоидный разрез глаз, маленькие уши, а также врожденные пороки внутренних органов, в частности, сердечно-сосудистой системы. Тем не менее, в физическом смысле это здоровые дети. Очень редко встречаются случаи, не совместимые жизнью. Главной проблемой для людей с синдромом Дауна является отставание в развитии.
В числе наиболее характерных особенностей детей с синдромом Дауна отмечается, что головка ребенка сзади бывает немного уплощена, а шея - короче и шире, чем у обычных малышей. Родничок у таких детей закрывается несколько позже. Черты лица, как правило, немного мельче, нёбо уже, уши иногда располагаются чуть ниже, чем обычно. Волосы у "солнечных детей", как правило, негустые, мягкие и прямые, зубы мельче, появляются они позже, чем обычно, и чаще требуют стоматологического лечения.
Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. Кроме того, суставы детей с синдромом Дауна слишком подвижны из-за чрезмерно эластичных связок. Конечности у такого малыша могут быть немного короче, чем у обычного ребенка. Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошные поперечные линии-складки, мизинчики на руках могут быть немного изогнуты, однако никакого влияния на общее развитие эти признаки не оказывают.
Новорожденные малыши с синдромом Дауна немного меньше обычных детей. Такой ребенок растет и набирает вес несколько иначе. Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. В среднем, дети с синдромом Дауна в возрасте 6 лет приблизительно на 10-12 см ниже, чем их обычные сверстники. Средний рост молодого человека с синдромом Дауна составляет около 154-160 см, а девушки - 150-154 см.
Есть ли "солнечные дети" в солнечной стране?
В мире синдром Дауна встречается в одном случае из 600-800. В последние годы этот показатель достиг 1:1000, что обусловлено расширением возможностей диагностики во время беременности. В Армении частота рождения ребенка с болезнью Дауна составляет примерно 1:700. Это не связано с уровнем развитости страны либо с социальным положением. Это абсолютно случайный процесс, который, в какой-то степени, обусловлен возрастом родителей, в частности, матери.
Любопытно, что статистики по распространенности синдрома Дауна в Армении на данный момент нет. В Центре медицинской генетики Армении ежегодно исследуют около 100 случаев, однако на самом деле детей, рождающихся с этим синдромом, бывает больше, просто далеко не у всех проводят генетические исследования. Некоторые дети с синдромом Дауна имеют врожденные дефекты, несовместимые с жизнью, и они умирают в роддоме; от других родители отказываются сразу же после рождения, и этих детей отправляют в детдом для детей с "проблемами", и их диагностикой уже никто не занимается.
В целом, армянки, узнав о синдроме Дауна у своего будущего ребенка, как правило, предпочитают прервать беременность. Тем не менее, в последние годы тенденция изменилась - родители после рождения детей с синдромом Дауна решают оставлять их в семье, помогая им расти в равных условиях с остальными детьми.
Что могут солнечные люди?
Жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым.
И еще, ученые заметили, что "солнечным детям" лучше живется в семьях. Живя с родителями такой малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!--0--
Социализация - один из ключевых моментов, который позволяет обществу принять семьи с особенными детьми
ФОТО: Хлебникова Ирина21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание может быть вызвано появлением в генетическом коде дополнительной 47-ой хромосомы, причиной может стать и расщепление 46-ой хромосомы в самом начале формирования плода.
Кто такие «солнечные дети»?
У «солнечных детей», как еще называют детей с симптомом Дауна, есть проблемы со слухом и зрением, ростом и весом, с кожей и иммунитетом. Болезни могут преследовать их с самого рождения - не каждый такой человек доживает до старости. Но недуг не мешает многим успешно социализироваться в обществе, любить и заниматься творчеством.
Специалисты ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» рассказали «РИА Новости » о факторах, которые могут спровоцировать рождение ребенка с синдромом Дауна. Основной причиной генетики назвали именно возраст женщины, категорически опровергнув более ранние доводы о том, что экономический и социальный статус родителей может повлиять на появление «особенного» ребенка.
Советы будущим мамам
Что же еще может спровоцировать синдром Дауна? Корреспондент «ВМ» задал этот вопрос эксперту - старшей медицинской сестре одной из московских клиник Анне Князевой.
Чтобы не навредить плоду во время беременности, существует масса рекомендаций. И самые распространенные уже не раз назывались: не курить, не пить, избегать физических нагрузок, обходиться без антибиотиков и прочих лекарств, которые могут влиять на развитие плода. Опасные последствия могут быть после краснухи, стоит матери опасаться и токсоплазмоза, которым можно заразиться от животных.
Исследование, которое поможет определить вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, обычно проводится на 11–12 неделе беременности. УЗИ, анализы на гормоны и программа, которая посчитает вероятность рождения детей.
Анна Князева имеет опыт работы с «солнечными детьми».
Как общаться с ними, вам никто не ответит. Все очень индивидуально. Выстроить модель поведения можно только столкнувшись с проблемой. Налаживание контакта проходит так же, как и с обычными детьми, но «солнечный ребенок» обычно менее общителен, потому что почти не воспринимает человеческую речь.
Как особенного ребенка адаптировать к социуму?
Адаптация ребенка с синдромом Дауна - это глобальный вопрос, и трудно дать универсальные рецепты, - считает Екатерина Александровна Пономарева - педагог-психолог, заместитель директора Образовательного центра некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» . - Нет пока той волшебной палочки, чтобы его решить...
Основной этап социализации ребенка, уверена она, происходит в школе. Но как к ней подготовить такого малыша?
По закону и детские сады, и школы должны принимать к себе любых детей, - отмечает эксперт. - Но множество локальных нормативных актов позволяют этот закон обходить. Вот, например, семья только переехала в Москву, и школа может быть не готова принять особенного ребенка, ведь он не адаптирован к существованию в группе, и учителя не знают, как к нему подступиться.
Здесь должно быть обоюдное движение навстречу друг другу: и общества - к ребенку, и ребенка - к обществу.
Допустим, двадцать лет назад родители прятали таких своих особенных детей, - рассказывает эксперт. - Выходили гулять с ними только ночью, чтобы никто их не видел. К счастью, сегодня многое изменилось: общество стало относиться к таким детям более толерантно. Но все равно и социум, и самих особенных детей нужно подготовить к тому, что им нужно будет жить среди людей: обучать их, как себя вести, как объясняться, даже если им сложно говорить.
Екатерина Пономарева также отмечает, что семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, во многом помогают благотворительные фонды и организации.
Недостаточно работать только с ребенком, - говорит она. - Можно и не добиться успеха, потому что в поддержке нуждаются и мама, и вся семья. Для них - это большое горе и стресс. И большая часть работы ложится не на плечи специалистов и педагогов, а на плечи близких: и знакомство с правилами и нормами поведения, и обучение общению и самообслуживанию... Без того, чтобы научить семью, что делать и как общаться c «солнечным ребенком», работа не будет успешной.
Отдельно эксперт отмечает, что родители в любом случае должны учитывать все риски.
Есть семьи, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы его любить и растить. Они верят в судьбу: так уж получилось, так случилось, и мы будем растить этого ребенка... Так вот задача фондов - помогать таким семьям: назначить встречу с психологом, предоставить всю необходимую информацию о симптоме, познакомить с особенными детьми и пообщаться с ними, а потом уже самостоятельно принять решение. Фонды поддерживают семью при любом ее решении, - отмечает педагог-психолог.
Есть часть семей, которые, несмотря ни на что, не хотят прерывать беременность, они хотят этого ребенка и готовы любить и растить его
ФОТО: Хлебникова Ирина, "Вечерняя Москва"
Самый главный совет
Важно найти профильный центр, где помогут и самой маме, и близким. Подскажут психолога, который научит, как преодолеть первый, самый сложный этап, - советует Екатерина Пономарева.
Как считает специалист, очень часто родители особенных детей учат их читать, считать, развивать мелкую моторику, а ведь нужно обращать внимание и на социализацию, и на то, чтобы сделать их, по возможности, самостоятельными.
Мы видели за рубежом детей, которым, может быть, сложно было что-то посчитать, но они прекрасно ориентировались в бытовых вопросах, чудесно себя вели. Ведь даже с обычным человеком вам не захочется общаться, если он не воспитан. Вот и некоторые родители особенных детей совсем не заботятся о воспитании ребенка, зато любят упрекать общество за нелюбовь к нему.
Место в социуме для «солнечных детей»
Возможность реализации особенного ребенка в современном обществе - отдельный вопрос, на котором остановилась Екатерина Пономарева. Она рассказала, что среди них много талантливых людей, которые просто по-другому видят окружающий их мир.
Все очень индивидуально. Глядя на ребенка, сразу и не скажешь, есть ли у него способности. Но если есть сложности, например, с речью, то обязательно открываются и другие способы выражения, - отмечает педагог-психолог. - Но, к сожалению, немного существует мест, куда готовы взять на работу такого человека. Ведь ему потребуются и особые условия, и, возможно, сопровождение в первое время, а не исключено, что и дальше. Мало кто в организациях готов пойти на это, а вот творческие студии не скованы подобными «ограничениями».
Остается лишь надеяться, что в недалеком будущем условия для особенных детей станут лучше. И общество выйдет им навстречу.
Синдром Дауна у детей часто определяется уже при рождении - по сумме определенных физических характеристик, свойственных людям с этой генетической патологией.
У некоторых детей наблюдаются лишь несколько признаков, у других - чуть ли не все. Поскольку некоторые из этих особенностей также могут наблюдаться у людей, не имеющих синдрома Дауна, то для подтверждения диагноза должно быть сделано генетическое тестирование.
Признаки, характерные для детей с синдромом Дауна:
- низкий мышечный тонус (младенцы появляются на свет «вялые»);
- брахицефалия (укороченный череп);
- плоские черты лица, очень маленький нос;
- приподнятые вверх внешние уголки глаз (косой разрез);
- эпикантус (вертикальная кожная складка около внутреннего угла глаза на верхнем веке);
- очень маленькие, неправильной формы уши;
- короткая толстая шея;
- на ладони одна глубокая поперечная складка по центру;
- супергибкость (обусловлена гиперподвижностью суставов);
- искривленный мизинец;
- слишком большое расстояние между большим и вторым пальцем на ногах;
- увеличенный язык и полуоткрытый рот;
- короткие пальцы и конечности.
Другие проблемы со здоровьем, связанные с синдромом Дауна
Около 50% детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, причем настолько серьезными, что ребенок может испытывать сердечную недостаточность уже вскоре после появления на свет. Однако не все пороки сердца диагностируются по внешним признакам, поэтому всем детям с синдромом Дауна должна быть сделана эхокардиограмма в течение первых нескольких месяцев жизни, чтобы убедиться в наличии или отсутствии у ребенка проблем с сердцем.
Незначительные дефекты можно компенсировать с помощью лекарств, однако серьезные пороки сердечно-сосудистой системы нуждаются в хирургическом вмешательстве.
Люди с синдромом Дауна имеют больше гормональных проблем, чем население в целом. Около 10% детей с синдромом Дауна и 50% таких взрослых страдают от патологий щитовидной железы. Наиболее распространено среди людей с синдромом Дауна такое заболевание, как гипотиреоз - состояние, обусловленное длительным устойчивым недостатком гормонов щитовидной железы. Гипотиреоз можно компенсировать с помощью лекарств.
Более чем у половины детей с синдромом Дауна отмечаются проблемы со зрением: косоглазие, близорукость, дальнозоркость или катаракта. Во многих случаях исправить ситуацию можно с помощью очков или хирургического вмешательства.
Нарушение слуха также очень часто встречается у детей с синдромом Дауна, поэтому их должны регулярно обследовать офтальмолог и лор, чтобы своевременно выявить проблемы со зрением и слухом. В противном случае придется решать и проблему с развитием речи, которая появится как следствие патологий слуха и зрения.
У пациентов с синдромом Дауна отмечен гораздо более высокий (в 15–20 раз) риск развития лейкемии по сравнению с обычными людьми. Причем болезнь, как правило, проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка, но имеет более высокий процент излечения, чем среднестатистический. Временная форма лейкемии у детей с синдромом Дауна также может развиваться сразу после рождения, но обычно она проходит сама собой в течение первых двух-трех месяцев
Приблизительно 10–12% детей, рожденных с синдромом Дауна, также страдают от патологий развития желудочно-кишечного тракта, которые обычно требуют хирургического вмешательства.
Приблизительно у четверти взрослых (старше 35 лет) людей с синдромом Дауна наблюдаются признаки болезни Альцгеймера (деменции). Обычно же болезнь Альцгеймера не развивается в возрасте до 50 лет, и только у 5–10% взрослого населения старше 65 лет фиксируются ее симптомы.
Позвоните своему врачу и поговорите о синдроме Дауна, если вы беременны или планируете беременность, а также имеете (или ваш партнер) в семейной истории случаи рождения детей с синдромом Дауна.
В России вокруг людей с синдромом Дауна существует огромное число мифов и предрассудков. Многие считают, что это редкое заболевание, которое нужно долго и тяжело лечить, другие уверены, что на таких людей можно вешать ярлык «ни на что не годится», третьи уверены, что глубокая умственная отсталость делает людей с синдромом практическими «овощами», а не людьми, четвертые – что такие дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков… 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна - дата, призванная напомнить об этой проблеме, а также научить здоровых людей относиться к людям с особенностями в развитии с уважением и пониманием. Тем более что люди с синдромом Дауна при надлежащей заботе и развитии способны самостоятельно себя обеспечивать, жениться, выходить замуж и рождать детей, водить машину, строить карьеру, заниматься домашним хозяйством, среди них есть успешные актеры, музыканты, композиторы, рестораторы… О том, что такое синдром Дауна, а также о том, чего могут достигнуть эти особенные солнечные люди, мы сегодня и поговорим.Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это одна из самых частных генетических патологий. Патология, которая не лечится, но и не передается: все дело в количестве хромосом – вместо привычных 46 у людей с этим синдромом их 47: наблюдается 3 копии 21-й хромосомы. Кстати, именно поэтому и День человека с синдромом Дауна стал отмечаться 21 марта – в 21-й день 3-го месяца.
Вопреки распространенному заблуждению, люди с синдромом Дауна – вовсе не отпрыски алкоголиков или наркоманов. Ребенок с таким отклонением может родиться абсолютно у любой, даже самой здоровой пары. Предположительно на возникновение такого рода патологий влияет (чем старше, тем более высокая вероятность), однако появление множества таких детей, рожденных даже у совсем юных матерей, говорит о том, что зрелый возраст мамы – далеко не причина (или не единственная причина) рождения ребенка с этим синдромом.
Люди с синдромом Дауна рождаются по всему миру, во всех народах. По статистике каждый 700-й ребенок на свете рождается с этим синдромом. И пусть их умственные способности, как правило, немного ограничены, уже сложилась традиция называть их «солнечными людьми», а синдром Дауна – синдромом Любви: эти очень приветливы, а при их улыбке невозможно не улыбнуться в ответ.
Что отличает людей с синдромом Дауна? В первую очередь, внешний вид – плоское лицо, переносица и затылок (укороченный череп), увеличенный язык, наличие дополнительной складки над глазом… Есть и другие внешние признаки. В целом можно сказать, что люди с синдромом Дауна более других подвержены различным заболеваниям из-за , а продолжительность их жизни в среднем меньше, чем у здоровых людей.
Самые известные люди с синдромом Дауна
Не так давно мир был ошеломлен известием: 29-летняя американская актриса Джейми Брюэр, страдающая синдромом Дауна, станет первым в мире человеком с таким диагнозом, который выйдет на модный подиум. Произойдет это событие на Неделе моды в Нью-Йорке осенью нынешнего года. Девушка, приобретшая известность после съемок сериала «Американская история ужасов», выразила надежду, что ее пример ободрит и вдохновит молодых людей с синдромом Дауна на реализацию себя.
Спортсменка Мария Ланговая еще на Играх-2011 в Афинах вошла в состав специальной олимпийской сборной. Девушка взяла на соревнованиях золотую медаль в плавании вольным стилем. Ранее Мария уже получала «серебро».
34-летняя Карен Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, сумевшим переплыть пролив Ла-Манш (и это при полностью парализованной левой ноге), после чего женщина смогла установить и несколько других рекордов, а также взяла «золото» в заплыве на Паралимпийских Играх. Карен является почетным доктором Университета Портленда в штате Орегон, а еще она руководит благотворительной организацией, которая помогает детям с психофизическими особенностями развития.
35-летняя шотландская актриса Паула Саж уже успела получить премию BAFTA в номинации «Лучший дебют в кино», а также стать и востребованным адвокатом – в частности, она оказывает юридическую помощь двум крупным международным фондам.
Ресторатор Тим Харрис основал «самый дружелюбный ресторан в мире». Так, его детище, Tim’s Place, кроме вкусного меню, предлагает всем посетителям… объятия Тима. Ресторан был открыт всего 5 лет назад, но за это время Тим обнял уже 22.000 человек!
Мигель Томасин – барабанщик и основатель группы Reynols. За ним уже давно закрепилось звание «гуру экспериментальной музыки». Кроме творчества в группе Мигель выступает и сольно, исполняя свои песни и кавер-версии песен знаменитых рок-музыкантов для больных детей.
Порой люди с синдромом Дауна реализуются даже не в одной, а сразу в нескольких сферах. Именно это можно сказать о последнем, кого мы хотим представить. Испанец Пабло Пинеда – успешный актер (в 2009 году он получил премию «Серебряная раковина» за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже»), преподаватель и работник муниципалитета. Кроме того, Пинеда имеет несколько дипломов об образовании: в области педагогической психологии, дипломы преподавателя и бакалавра искусств.
Очень хочется, чтобы после сегодняшнего знакомства с людьми с мы уже никогда не смогли употребить слово «даун» в ругательном значении, а на улице не отворачивались и не шушукались за спиной у проходящих мимо инвалидов (с этим или другими проблемами здоровья): они – такие же, как и мы.