Люди, страдающие аутизмом, живут как будто бы в параллельном мире. Иногда их поведение так сильно отличается от общепринятого, что остается только представлять себе, что происходит у них в душе. Аутизм - это заболевание относительно новое. Точнее сказать, что его выделили как недуг лишь в XXI веке. Конечно, он был и раньше, просто его не исследовали и не классифицировали как отдельное заболевание. Впервые синдром раннего детского аутизма был описан известным американским психиатром Лео Каннером еще в 1943 году.
Общее описание
На сегодняшний день статистика показывает рост количества случаев аутизма. И все больше семей сталкиваются с этим диагнозом и остаются один на один с такой бедой. Точные его причины до сих пор не известны, но от этого семье больного человека вовсе не легче. Сегодня мы поговорим о том, сколько аутисты живут, а также об исследованиях, которые были проведены в этой области.
Истоки проблемы
Точной причины развития аутизма никто не знает. Именно поэтому нельзя предложить единую схему лечения. Поэтому вопрос, сколько живут аутисты, встает у всех родителей, воспитывающих ребенка с таким недугом. Давайте рассмотрим, какие системы в организме подвергаются поражению и почему это приводит к развитию заболевания.
Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств. В первую очередь это отражается на функционировании мозга. Но больше всего страдает сфера коммуникации и социального взаимодействия. Другими словами - это болезнь нервной системы. И сколько живут аутисты? Это зависит от тяжести поражения.
Основные проблемы аутиста
Все мы живем в социуме, что накладывает свой отпечаток на его бытие. Необходимо каждый день вступать во взаимоотношения с другими людьми. Без этого вы не сможете занять рабочее место, создать дружеские или семейные отношения. Люди с аутизмом обычно имеют проблемы в общении и понимании других людей. Они не могут оценить происходящие события правильно. У них практически не развита эмпатия, то есть способность интуитивно сопереживать другим людям. Это главная причина того, по которой они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм.
Если вы хоть раз общались с аутистом, то не забудете этот опыт никогда. Устоявшиеся выражения они принимают буквально, юмор проходит мимо них. Очень часто они повторяют сказанное вами. Получается полное впечатление, что вы разговариваете с эхом.
Опасен для себя
В первую очередь это так. Сколько живут аутисты - зависит не только от глубины поражения центральной нервной системы, но и от того, в какое окружение он попадет. Эти люди плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Они могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, подходить слишком близко или даже нависать над собеседником при разговоре. Это формирует некую виктимность, то есть склонность становится жертвами.
Аутизм лишает людей ощущения опасности некоторых действий. Им очень тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков. В результате попав в плохую компанию, подросток может быстро проникнуться криминальной субкультурой. Но это не является распространенным явлением, поскольку обычно они стремятся избегать общения. Весь мир представляется им хаосом, в котором не разобраться. Поэтому аутисты предпочитают меньше с ним соприкасаться.
Выход - это рутина
Представьте, каким было бы ваше существование, если все окружающее представляло бы собой некий неконтролируемый хаос? Нервная система изнашивалась бы намного быстрей. Поэтому вопрос - сколько лет живут аутисты, имеет и психологическую составляющую. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственный выход - это рутина. Люди начинают повторять одни и те же действия или движения. Ребенок с этим заболеванием способен на протяжении длительного времени прыгать из одного угла в другой.
По мере взросление привычка повторять действия остается. Причем даже сама идея перемен является пугающей и травмирующей. Например, если человек с аутизмом ходит каждый день одной дорогой, а сегодня ее перекрыли из-за ремонта, то он может просто вернуться домой. Обходить, прокладывать новый маршрут, все это невероятно мучительно. Продолжительность жизни аутистов зависит от ее условий. Чем больше у них есть возможности находится в своем мире, тем проще их психике приспособится к условиям внешней среды. Они просто вырабатывают некий набор действий и используют его каждый день. А вот жить в условиях постоянных перемен - это огромный стресс. В таком случае продолжительность жизни сокращается.
Последние исследования
Ученых интересует, как то, или иное заболевание влияет на жизнь человека. И обычно первый вопрос пациентов, сколько я проживу. Продолжительность жизни людей с аутизмом по статистике отличается от среднестатистического человека на 18 лет. Именно столько отбирает у вас этот недуг. Подсчитали это ученые из Швеции. При этом нельзя сказать, что убийцей является само заболевание. Оно просто создает условия, при которых человеческая жизнь сокращается.
- Основной причиной раннего ухода является самоубийство. Человек не в состоянии выдерживать нервное напряжение и сводит счеты с жизнью.
- На втором месте стоит эпилепсия. Примерно 40% аутистов умирает именно по причине развития данного осложнения. Сложно сказать сколько лет живут с аутизмом, это зависит от многих факторов. Но средняя продолжительность 51 год, и это еще в том случае, если заболевание не отягощено умственной усталостью и другими отклонениями.
Риск преждевременной смерти
Специалисты проанализировали данные по продолжительности жизни, количеству хронических заболеваний и смерти около 30 тысяч человек с аутическим расстройством. Параллельно с этим велись наблюдения за группой здоровых людей. Полученные данные позволили судить, что у аутистов риск преждевременной смерти практически в 2,5 раза выше, чем у обычных людей.
Сколько обычно живут аутисты зависит в том числе и от половой принадлежности. Мужчины преждевременно умирают чаще, чем женщины. Значительное расхождение позволяет провести корреляцию между этим явлением и статистику по смертности от эпилепсии. Мужчины страдают ею намного чаще, чем женщины.
Тяжесть заболевания
Тяжесть заболевания напрямую влияет на то, сколько лет живут люди аутисты. Специалисты разделяют высокофункциональный и низкофункциональный аутизм. В обоих случаях риск преждевременной смерти выше, чем среди здоровых людей. Но у добровольцев с тяжелой формой заболевания риск еще выше.
Приведем немного статистики:
- В среднем люди без данного заболевания живут 70.2 года.
- Аутисты без умственной отсталости живут до 52 лет.
- Если дополнительно человек страдает умственной отсталостью, то продолжительность его жизни составляет около 39 лет.
- Участники исследования без нарушения обучаемости в 9 раз чаще совершали суицид.
- У большей части участников с аутизмом (70%) были проблемы с психикой. Это депрессия и тревожные расстройства. А примерно 40% страдали от двух и более психических заболеваний.
Причины сокращения продолжительности жизни
Таким образом можно сказать, что данное заболевание не является первопричиной. Аутизм не отражается напрямую на работе жизненно важных органов, но опосредованно, через ЦНС оказывает на них влияние. Если вспомнить физиологию, то становится очевидно, насколько оно серьезное. Повышенная возбудимость НС повышает частоту и силу сокращения сердца, расширяет артерии, угнетает перистальтику кишечника и выработку пищеварительных ферментов. В некоторых случаях расслабляется мочевой пузырь, усиливается вентиляция легких, расширяются зрачки.
Конечно, все это сказывается в конечном итоге на продолжительности жизни. Это важно для тех, у кого растут дети - аутисты. Сколько живут люди зависит от состояния их организма. Поэтому нужно своевременно обращаться к врачу и получать поддерживающее лечение.
Причинами резкого ограничения продолжительности жизни являются:
- Ограниченная диета.
- Уменьшение физических нагрузок.
- Социальная изоляция.
- Насмешки со стороны окружающих.
Кроме того, в процессе исследований не принималось во внимание лечение, получаемое аутистами. Использование мощных медикаментов для контроля за поведением тоже создает нагрузку на организм. А вот своевременное выявление болезни в раннем возрасте и оздоровление иммунной системы и ЖКТ могут существенно облегчить состояние пациента и даже в некоторых случаях позволяют говорить о снятии диагноза.
Норма и патология
По мере изучения данного заболевания были выявлены взаимосвязи между генетическими мутациями, которые характерны для аутизма, а также для здоровых людей с легкими расстройствами социализации. То есть граница нормы и патологии настолько тонкая, что ее определить сложно даже при детальном изучении. Приходится просто выставлять некие признаки - ограничители, которые приблизительно очерчивают этот переход. Поэтому и ставить диагноз аутизм должен лишь опытный, квалифицированный специалист.
Отправной точкой в исследованиях стали мутации, которые способны провоцировать аутизм. Ученые стали рассматривать их в ключе возможности создания препятствий для социализации и коммуникации человека. По результатам можно было сказать, что действительно, отдельные генетические факторы связаны с некоторыми поведенческими чертами. Но лишь определенное сочетание генетических рисков приводит к возникновению заболеваний аутического спектра. Получается, что есть некое пограничное состояние между нормой и патологией.
Вместо заключения
На сегодняшний день аутизм еще подлежит изучению. Это не приговор, хоть и тяжелое испытание для любой семьи. Главное - помнить, что чем раньше вы начинаете лечение, тем больше результатов можно будет достигнуть. В ряде случаев проявление аутизма можно нивелировать. И человек будет вести обычную жизнь, пусть и сохранит привычку все планировать заранее и будет испытывать дискомфорт при необходимости вносить в него неожиданные коррективы.
Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.
Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:
1 . Первая причина - все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.
2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.
3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.
4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.
5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком - жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.
Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени
Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм - это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.
Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна - взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.
Живут на 18 лет меньше, чем "обычный" человек. Преждевременная смерть аутистов в основном происходит из-за несчастных случаев, эпилепсии или самоубийства.
Исследование, доклад о котором опубликован в последнем номере издания Британский журнал психиатрии (British Journal of psychiatry), предполагает, что люди с расстройствами аутистического спектра умирают в среднем на 18 лет раньше, прежде чем население в целом. Катастрофы (особенно часто утопление) и эпилепсия являются самыми распространенными причинами преждевременной смерти среди людей с аутизмом, которые, как известно также страдают от проблем с обучаемостью.
С риском преждевременной смерти в 2,5 раза больше
В ходе этого исследования ученые из Каролинского института в Швеции изучили медицинские записи 27000 людей с расстройством аутистического спектра, в том числе 6500 также с ограниченными интеллектуальными возможностями. Они обнаружили, что риск преждевременной смерти был в 2,5 раза выше для всей группы. Разница отмечается во многом благодаря увеличению распространенности общих проблем со здоровьем, таких как диабет и заболевания дыхательных путей. Как сказано в исследовании, подобные пациенты диагностируются слишком поздно, они не знают, как выразить свои проблемы со здоровьем близким и врачам.
Исследование также показывает, что аутист без каких-либо умственных нарушений в имеют в 9 раз больше шансов умереть в результате самоубийства, в том числе это касается и женского пола.
Подпишитесь на наш Ютуб-канал !
"Как мы можем принять, не реагируя, тот факт, что многие люди, страдающие аутизмом, не достигают своих 40 - й день рождения?!", говорится в заявлении фонда Autistica фонд, который финансировал исследование. В связи с такими данными фонд решил направить 10 миллионов фунтов стерлингов на финансирование исследований по предотвращению риска преждевременной смери аутистов.
Psychologies:
Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?
Дина Гасснер:
Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.
Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?
Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.
Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.
В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?
Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.
Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу
В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.
Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.
А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?
Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.
Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?
Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.
Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды
Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.
А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?
Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.
К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.
А что было после школы?
Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.
Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия
Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.
Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.
Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?
На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.
Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.
В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.
Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.
Из чего складывается его жизнь?
Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.
Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности
Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!
Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.
Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?
Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.
Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.
Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать
Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.
А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.
Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?
Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!
А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.
Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?
В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.
Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»
Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.
Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?
Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!
Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.
Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».
Помочь фонду можно на сайте .
Об эксперте
Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.